Leven en leren leven met HMS/EDS

Leven en leren leven met HMS/EDS

Opbrengst uit verkoop van dit boek komt ten goede aan:
VED (Vereniging Ehlers Danlos Syndroom)
HMS Platform

Auteurs: Laura, Maan, Amanda, Jolanda, Ingrid de Boer, Jose Vriens, Jo-Ann Snel, Jolanda M

Het lezen van de verhalen van anderen kan door de herkenning veel steun geven, het weten dat je niet alleen bent (en niet gek!) kan een belangrijke positieve bijdrage leveren in het accepteren van de meestal toch harde feiten. Vooral omdat dit zo’n onzichtbare aandoening is, met niet objectief te meten klachten als pijn en vermoeidheid. Wie van ons kent niet de reacties van de buitenwereld die niet snapt dat je de ene dag iets wél kunt en de volgende niet? De kleinerende opmerkingen van een arts die je gezond verklaart en je het gevoel geeft een luie werkschuwe aansteller te zijn. Hoe lang heb jij jezelf wijsgemaakt dat het aan jou lag, dat je gewoon moest doorzetten en niet zo moest zeuren? En? Hielp het?


In dit boek lees je over de ervaringen en tips van mensen met HMS/EDS. Beschreven vanuit hun eigen beleving.

Waarom een boek door en voor HMS/EDS patiënten? Er zijn wel veel Engelstalige sites en boeken te vinden, maar haast geen Nederlandstalige informatie over HMS/EDS. Het HMS-Platform en het Hypermobiliteitssyndroom.nl forum zijn er getuigen van dat er toch heel veel vraag is naar informatie. Steeds weer lopen mensen tegen onbegrip en vragen aan omdat ze aan een ‘vage’ ziekte als HMS lijden.

HMS? Nooit van gehoord. Stel je je niet gewoon aan? Het zit tussen je oren. Ga eens aan sport doen, zijn veel gehoorde opmerkingen van mensen die geen idee hebben wat HMS/EDS inhoudt.

Het zal ook niet de eerste keer zijn dat een HMS/EDS-er verkeerd behandeld wordt omdat niet onderkend wordt dat zij/hij HMS/EDS heeft.

Ook vind je in dit boek een verzameling van artikelen die reeds eerder verschenen in medische tijdschriften en info van de verschillende sites. Om op deze manier een brug te kunnen slaan tussen patiënten en behandelaars.

En wat meer begrip te kweken over het leven met HMS.
Ook mijn verhaal kun je terugvinden in dit boek.

Recensie door NBD/Biblion

Dit zelfhulpboek voor chronisch zieken met het Ehlers Danlos Syndroom of hypermobiliteitssyndroom is, zoals de ondertitel vermeldt, geschreven door en voor mensen met deze ziekte. Ervaringen over de medische, sociale en emotionele kanten van het hebben van deze ziekte worden belicht. Er zijn veel stukken overgenomen van websites, met bronvermelding, uit diverse forums en uit boeken. Achterin wordt een aantal nuttige Nederlandstalige boeken vermeld, waarbij het handboek voor medici ‘Ehlers-Danlos syndroom’ (2004) het belangrijkste is.

Informatie
Uitgever Boekenbent
Jaar van uitgave 2007
ISBN 9789085701842
Bestel bij Boekenbent